Место для рекламы

"Хрустальная" девочка

В Чите сотни жителей города следят за судьбой еще одного «хрустального» ребенка — трехлетней Арины Рогач. У малышки тяжелое генетическое заболевание. Каждое неловкое движение или даже прикосновение к ее телу может вызвать перелом. При этом Арина с мамой живут в ужасных условиях, а чиновники не спешат решать квартирный вопрос.

«Не прыгай!», «не бегай!» — подобные предостережения трехлетняя Арина Рогач слышит ежедневно. Правда, в ее случае это отнюдь не обычные попытки утихомирить активного ребенка. Таким образом мама Арины Юлия просто хочет уберечь свою дочь. Любое резкое или неосторожное движение, и перелом костей неизбежен. С рождения девочка страдает редким заболеванием — несовершенным остеогенезом или, по-другому, «хрустальной болезнью».

«Это генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением или недостатком в организме основного белка — коллагена, который формирует структуру кости, является неотъемлемым компонентом. Заболевание проявляется повышенной ломкостью костей, соответственно, влечет за собой серьезные последствия», — разъяснил Петр Дементьев, врач-травматолог краевой детской клинической больницы.

В родной Чите Арину называют «хрустальной» девочкой. С таким диагнозом в Забайкалье детей больше нет. В свои три года Арина уже семь раз ломала кости рук и ног. Как минимум раз в год мама вынуждена возить дочь в Москву на осмотр к специалистам — на это выделяются государственные квоты. Юлия воспитывает девочку одна. Сейчас они живут в старом деревянном доме, который принадлежит родственникам. Одного взгляда на это жилье достаточно, чтобы понять: растить ребенка с подобным недугом в таких условиях нельзя.

«Мою ребенка в тазике, вода — на улице, туалет — на улице, дрова — на улице, топим печку. До сентября Арина не ходила в садик, мы жили на пенсию, на пособия. Сейчас ходит в садик, меньше месяца работаю. Единственная проблема — жилье. Хочется вырастить полноценного здорового человека», — мечтает мать Арины Юлия Рогач.

Скоро семья Рогач и вовсе может оказаться на улице, когда в дом вернутся хозяева. Еще в феврале Юлия обратилась к читинским властям за помощью. В итоге, в очередь на получение квартиры попали под номером 582. Юлия пыталась пробиться хотя бы в льготный список очередников в связи с инвалидностью ребенка. В администрации Читы объяснили, что это — еще не повод претендовать на жилплощадь раньше остальных.

«Согласно статье Жилищного кодекса РФ, во внеочередном порядке гражданам предоставляются жилые помещения при тяжелых хронических заболеваниях. Заболевание Арины не входит в перечень тяжелых хронических заболеваний», — пояснил Алексей Пономарев, заместитель главы администрации Железнодорожного района Читы.

Подобный ответ чиновников буквально взорвал общественность Забайкалья. После того, как в ситуацию вмешался уполномоченный по правам человека в крае, местные власти, кажется, обратили внимание на Арину. В следующем месяце жилищная комиссия Читы намерена рассмотреть вопрос о предоставлении «хрустальной девочке» комнаты в муниципальном общежитии. А в Интернете уже появилась группа поддержки, участники которой призывают жителей края «скинуться» всем миром на квартиру «хрустальной девочке».

Комменты - какая хреновая у нас власть - не помогут Арине. Хотите ей помочь - помогите, а не критикуйте.

Опубликовал    25 окт 2012
1 комментарий

Похожие цитаты

Приемный отец, по вине которого в США погиб Дима Яковлев: Я молю русских людей о прощении...

Почему так часто забывают детей в раскалённых машинах

Эту статью лауреат Пулитцеровской премии американский писатель Джин Вайнгартен написал для Washington Post еще в 2009 году после приговора Майлзу Харрисону, приёмному отцу, по чьей вине погиб Дима Яковлев. Сейчас в Сети снова очень активно читается эта статья — после принятия в России одноименного закона. Оказалось, что подобных случаев в США происходит так много, что это становится проблемой национального масштаба…

Сегодня мы печатаем отры…

Опубликовал  пиктограмма мужчиныHunta  22 янв 2013

Деятели в сфере образования США не могут не признать, что Россия умеет готовить высококвалифицированных учёных и инженеров, но при этом они утешают себя теорией, согласно которой советские школы ничтожно мало внимания уделяют гуманитарным предметам, которые якобы в американских учебных заведениях преподаются блестяще. Английский профессор Артер С. Трейс-младший (Arther S. Trace Jr.), сотрудник центра по изучению России при Университете Джона Кэрролла в Кливленде, задался целью 'развенчать эту ил…

Опубликовал  пиктограмма мужчиныHunta  21 мар 2013

О сколько нам ошибок трудных по будням в садик отводить!

Опубликовал  пиктограмма мужчиныHunta  19 апр 2013